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全国人大代表王欣会:

守护“星星的孩子”

时间:2022-3-11 9:23:58   来源:中国妇女报   点击:
  自闭症儿童被称为“星星的孩子”,在联合国官网上,自闭症被定义为一种在儿童发育早期出现,并且持续终身的精神障碍。与自闭症儿童相关的问题向来是全国人大代表、内蒙古自治区赤峰星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会关注的重点。从2018年开始,王欣会提交了多份与自闭症儿童康复训练、青少年心理健康等相关的建议。而今年,王欣会代表提交了关于提高自闭症儿童康复补贴费标准及培育优质民办机构可持续发展的建议等。
  王欣会欣喜地看到,国家对自闭症儿童的康复训练越来越重视。从2009年以前没有国家相关政策支持,发展到“十三五”末期实现自闭症儿童康复训练经费基本全覆盖,现在每个自闭症儿童康复训练的补贴是每年1.5万元。
  今年,王欣会建议提高对自闭症儿童康复训练费的补贴力度,每个人的康复训练补贴能够达到一年2.5 ̄3万元。她建议,加大力度培育正规优秀民办自闭症康复机构,并以民办公助的形式列入政府资金支持范围,满足自闭症儿童的康复需求。
  她还提交了关于健全完善自闭症儿童早筛—诊断—干预—康复医疗服务体系的建议。王欣会告诉中国妇女报全媒体记者,很多研究证明,始于2岁以内的早期诊断和治疗可以改善自闭症儿童在语言和智商等方面的发育效果,早期发现与早期干预能有效降低未来照料支持的需求强度,减少给家庭、社会带来的长期负担。
  王欣会建议,国家卫健委进一步完善与优化有关政策指引,将儿童自闭症早期筛查纳入儿童常规检查必要项中,并将复筛确诊的费用纳入医保范围,减轻家庭负担。同时,提高复筛力度,加强初筛后发现、转介、复筛的机制建设,做到早发现早干预。基于我国已经建立起由社区卫生服务中心、区妇幼保健医院、市级妇幼保健/三级医院组成的三级儿童保健医疗体系,卫生部门应强制要求将自闭症早筛纳入社区医生的职责当中,并以此加大人员培养。
  王欣会建议,财政部门及地方政府提供预算,国家卫健委加强对自闭症诊疗人员的培训,提升筛查与诊断能力。扩大《0 ̄6岁儿童残疾筛查工作试点实施方案》实施范围,国家卫健委应制定有关培训计划,在全国范围培育一批儿童自闭症早期筛查与诊断专家,研究制定评估工具,统一评估标准;同时,由国家卫健委牵头,结合天津及试点地区的实践经验,联合中残联、教育部等部门进一步推动落实关于儿童自闭症信息共享平台建设,打通早期筛查、医学诊断到康复教育衔接。
  在工作中,王欣会发现,陪伴自闭症儿童参加康复训练的多为母亲,她们不能稳定工作,经济压力很大。之后,她在学校成立了家长互助工作坊。2020年学校购买了10台缝纫机,通过当地妇联联系到一家老粗布枕套加工厂,对方提供布料、负责教学、回收枕套。自闭症儿童的家长可以利用早晨和晚上的零散时间加工,家长们特别刻苦,有的家长一天可以做100多个枕套。
  后来,当地妇联又推荐了玉米皮编织项目,现在王欣会还带领家长们探索制作假发项目。“家长们的时间有限,我希望能不断找到新的项目,增加产品附加值,提高家长们的收入。”王欣会说。
  王欣会已在自闭症儿童康复领域坚守17年,至今,已有1300多个孩子在她开办的康复中心接受过训练。除了给孩子们上课,她更多的时间需要花在支持家长们的心理建设中。“一个家庭有一个自闭症孩子,最痛苦的不是孩子,而是家长。家长经常接受不了事实,对训练没有信心,这会直接影响家庭生活。”王欣会告诉记者。因此,王欣会建议规范管理自闭症早期筛查及早期干预的科普宣传。在社区卫生服务中心建立宣教基地,负责开展儿童自闭症相关知识宣教;鼓励与引导社会组织,将自闭症家长培训和家庭康复指导作为一项重要工作内容,通过社会组织开展“家长互帮互助”等形式对家长进行心理疏导,使其保持积极乐观心态。
  “我们会牢记践行习近平总书记关于广大妇女勇做建设者倡导者奋斗者的嘱托,履行好自己的使命担当,帮助自闭症儿童越来越好,减轻家长的精神压力,让更多自闭症儿童家庭生活变得更美好。我们每个人如同璀璨星空中的一小颗星星,无数繁星闪烁,终会星光满天。”王欣会说。
编辑:shen